Testimonios del Curso ECHO Latinoamérica – Introducción a los Cuidados Paliativos Pediátricos
Escrito por Gabriela García-Durán y Alex Daniels, ICPCN
Introducción
En América Latina, los cuidados paliativos pediátricos (CPP) enfrentan desafíos persistentes: escasa formación especializada, acceso limitado y redes colaborativas insuficientes. Estos retos, sin embargo, representan también oportunidades para transformar la atención a través de formación sistemática y colaborativa (Pastrana et al., 2021; ADAPT, 2023).
El acróstico REDES articula cinco dimensiones clave en las cuales la enseñanza de CPP puede catalizar cambios sostenibles. Para ejemplificar estas oportunidades, nos apoyamos en los testimonios de profesionales de la salud que participaron en el Curso de Introducción a los Cuidados Paliativos Pediátricos ECHO Región Latinoamérica, una iniciativa impulsada por ICPCN en colaboración con Two Worlds Cancer Collaboration (TWCC). Este curso no solo difunde conocimiento, sino que también construye redes profesionales de apoyo, promueve guías prácticas y facilita capacitación interdisciplinaria continua.
R: Refuerzo de competencias profesionales
Formarse en CPP fortalece competencias clínicas, comunicativas y éticas para atender integralmente a pacientes y familias. En América Latina, menos del 25 % de los proveedores de salud ha recibido formación especializada en CPP (Bonilla, 2021; Pastrana et al., 2021).
“Me ha parecido muy importante haber tomado el curso de Cuidados Paliativos, ya que hicieron un abordaje integral sobre el enfermo en situación terminal, se abordaron aspectos tanto físicos, como psicológicos, así como sociales y familiares, brindando un espacio de conocimiento enriquecedor e interdisciplinario.
Me parece excelente idea el análisis de casos reales como parte de la sesión. Felicito a los organizadores y espero tener la oportunidad de seguir participando en los próximos eventos.”
Tanatóloga María Eugenia Elizalde Velázquez,
Instituto Nacional de Pediatría, México
E: Estrategias innovadoras para mejorar la calidad de atención
Metodologías activas como análisis de casos reales, simulaciones clínicas y aprendizaje colaborativo permiten mejorar el control de síntomas, la comunicación con las familias y la toma de decisiones éticas (Downing et al., 2018; Perez‑Cruz et al., 2016; PAHO/OPS, 2021).
“Haber realizado el curso de introducción a los cuidados paliativos pediátricos proporcionado por ICPCN, me ha dado la oportunidad de mejorar la calidad de atención médica que proporciono a la población infantil y la familia de estos; sobre todo mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que cursan con enfermedades no curables y amenazantes para la vida.
Agradezco al comité organizador por la selección de los temas y felicito a cada uno de los profesores por la información proporcionada durante el curso. En lo personal todos los temas han sido relevantes, pero sin menor duda el tema de comunicación con las familias ha sido una gran herramienta para mí práctica profesional.
Espero continúen realizando en un futuro este tipo de cursos y se sigan sumando más profesionales de la salud y sobre todo llevarlo a la práctica diaria.”
Dr. Carlos Benítez Pineda, Médico Pediatra
Hospital infantil de especialidades de Chihuahua y Hospital General Dr. Salvador Zubirán Anchondo, Chihuahua; México.
“Haber realizado el curso de introducción a los cuidados paliativos pediátricos proporcionado por ICPCN, me ha dado la oportunidad de mejorar la calidad de atención médica que proporciono a la población infantil y la familia de estos; sobre todo mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que cursan con enfermedades no curables y amenazantes para la vida.
D: Desarrollo de comunidades de práctica
El modelo ECHO fortalece comunidades virtuales donde profesionales comparten experiencias clínicas, construyen redes de soporte y superan el aislamiento geográfico (PAHO/OPS, 2021; Perez‑Cruz et al., 2016; Downing et al., 2018).
“Este curso fue un gran aprendizaje. La importancia de los temas que se abordaron y la forma en que fueron enfrentados permitió que fuera aún más enriquecedor y el poder compartir las visiones de todos nuestros colegas en Latinoamérica y en ese mismo sentido permitirnos formar redes.”
Dra. Maite Rosas Paetz, Médico Pediatra
Hospital San Juan de Dios, Chile.
“Este curso fue un gran aprendizaje. La importancia de los temas que se abordaron y la forma en que fueron enfrentados permitió que fuera aún más enriquecedor y el poder compartir las visiones de todos nuestros colegas en Latinoamérica y en ese mismo sentido permitirnos formar redes.”
E: Empoderamiento de profesionales para liderar cambios
La formación otorga liderazgo para impulsar buenas prácticas institucionales, promover políticas integradoras y guiar iniciativas locales inclusivas (Downing et al., 2018; Perez‑Cruz et al., 2016; Bonilla, 2021).
“Participar del Curso Certificado de CPP para Latinoamérica ECHO 2025, desde la Isla de Margarita-Venezuela; representó para mí un recorrido maravilloso, compartir de experiencias y saberes a través de cada contenido, caso presentado y material entregado, en fin, un espacio espléndido y enriquecedor. Esa oportunidad desde el otro extremo de la pantalla para visualizar que en algún momento todos los países con la ayuda de la educación, aportes como este sumados a los cambios en nuestra visión y acción le den la misma visibilidad y sentido a los Cuidados paliativos Pediátricos y Perinatales.”
Dra. Rosalía Mercedes Romero Jurgensen
Hospital Dr Luís Ortega, Venezuela
“Participar del Curso Certificado de CPP para Latinoamérica ECHO 2025, desde la Isla de Margarita-Venezuela; representó para mí un recorrido maravilloso, compartir de experiencias y saberes a través de cada contenido, caso presentado y material entregado, en fin, un espacio espléndido y enriquecedor. Esa oportunidad desde el otro extremo de la pantalla para visualizar que en algún momento todos los países con la ayuda de la educación, aportes como este sumados a los cambios en nuestra visión y acción le den la misma visibilidad y sentido a los Cuidados paliativos Pediátricos y Perinatales.”
S: Solidaridad entre especialistas para promover el bienestar
La colaboración profesional y la construcción de redes transnacionales son esenciales para garantizar atención paliativa digna, incluso en entornos con recursos limitados (Bonilla, 2021; Perez‑Cruz et al., 2016; Downing et al., 2018).
Conclusión
La enseñanza de CPP en Latinoamérica se fundamenta en las REDES:
- Refuerzo de competencias
- Estrategias innovadoras de aprendizaje
- Desarrollo de comunidades de práctica
- Empoderamiento profesional
- Solidaridad regional
El rol de ICPCN, TWWC y el modelo ECHO es fundamental y estratégico para construir conocimiento, desarrollar guías prácticas, tejer redes colaborativas y fortalecer un liderazgo colectivo en cuidados paliativos pediátricos. Capacitarse no es solo un compromiso académico, sino una contribución ética al bienestar de la niñez. En un contexto donde miles de niñas, niños y adolescentes con enfermedades que limitan o amenazan la vida aún enfrentan barreras de acceso, indiferencia o desconocimiento, apostar por la formación y el trabajo colaborativo no es un privilegio, sino una responsabilidad humana y profesional.
Transformar la atención paliativa pediátrica no es tarea de unos cuantos, sino un llamado a la acción colectiva. Como dice un sabio proverbio africano: “Si quieres ir rápido, ve solo. Si quieres llegar lejos, ve acompañado.”
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Para más información, puedes contactar a:
Gabriela García-Durán
Education Officer, ICPCN
education.officer@gmail.com
Referencias
- Bonilla, P. (2021). Cuidados paliativos en Latinoamérica. Revista de Nutrición Clínica y Metabolismo, 4(2), 4–13. https://www.redalyc.org/pdf/7182/718279904002.pdf
- Downing, J., Namisango, E., & Harding, R. (2018). Outcome measurement in paediatric palliative care: lessons from the past and future developments. Annals of Palliative Medicine, 7(Suppl 3), S151–S163. https://apm.amegroups.org/article/view/19946
- Pan American Health Organization (PAHO)/Organización Panamericana de la Salud (OPS). (2021). Cuidados paliativos en América Latina – ECHO. https://global.stjude.org/content/dam/global/en-us/documents/adapt-reports/latin-america/es/Spa-ADAPT-Mexico.pdf
- Pastrana, T., Lima, L., & Sánchez‑Cárdenas, M., et al. (2021). Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020 (2ª ed.). ALCP. https://cuidadospaliativos.org/uploads/2021/8/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20en%20Latinoamerica%202020.pdf
- Perez‑Cruz, P. E., Rodríguez‑Núñez, A., & Leng, M. (2016). Challenges in Palliative Care Postgraduate Education in Latin America – Time for Collaboration. Indian Journal of Palliative Care, 22(3), 278–282. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4973439/